脊髓電刺激治療漸凍癥：病例分析與技術(shù)展望

　　患者周某，為49歲男性，是一名漸凍癥患者，有著特殊的求醫(yī)歷程。自2024年起出現(xiàn)雙下肢無(wú)力癥狀，病情進(jìn)展迅速，不到一年即發(fā)展為行走困難，繼下肢無(wú)力癥狀后，雙上肢力量也出現(xiàn)進(jìn)行性下降，并逐漸出現(xiàn)吞咽困難、呼吸稍費(fèi)力等中軸癥狀。在華山醫(yī)院確診為肌萎縮側(cè)索硬化，俗稱“漸凍癥”。2025年11月，患者在合肥市第二人民醫(yī)院住院時(shí)，院方通過(guò)遠(yuǎn)程會(huì)診系統(tǒng)聯(lián)系解放軍總醫(yī)院夏小雨主任共同討論治療方案，針對(duì)患者肢體無(wú)力、吞咽、語(yǔ)言、呼吸等功能障礙進(jìn)行性加重的情況，夏主任建議可嘗試脊髓電刺激治療改善癥狀。2025年12月間，患者雙下肢肌力迅速下降至0級(jí)，完全喪失下肢運(yùn)動(dòng)功能?；颊呒凹覍俚氖中g(shù)意愿由此變得十分迫切。2026年1月1日，解放軍總醫(yī)院夏小雨主任團(tuán)隊(duì)在合肥市第二人民醫(yī)院神經(jīng)外二科成功為其施行脊髓電刺激器永久植入術(shù)。

　　手術(shù)和程控情況

　　手術(shù)團(tuán)隊(duì)充分考慮了患者的具體情況，包括其合并癥情況，制定了詳細(xì)的手術(shù)方案。術(shù)中通過(guò)頸后及背部正中小切口，在頸椎C5-C6、胸椎T11-T12水平精準(zhǔn)操作，將兩個(gè)雙排4觸點(diǎn)外科電極分別植入到C5-6和T12的椎管內(nèi)硬膜外位置，并連接到同一塊脈沖發(fā)生器上。

　　手術(shù)后第4天（1月4日）首次開機(jī)調(diào)控，取得了令人振奮的效果：術(shù)前下肢肌力為0級(jí)，開機(jī)后左腿很快就可以抬腿了，上肢肌力也提高了50%。特別值得注意的是，這一療效是在患者經(jīng)歷了近兩年的疾病折磨后取得的。夏主任團(tuán)隊(duì)對(duì)該例患者進(jìn)行了詳細(xì)的術(shù)后程控和效果跟蹤。電刺激約1周后，患者呼吸和說(shuō)話改善明顯，上下肢肌力改善的情況均能維持，但需要更大的刺激電流。術(shù)后1個(gè)月，患者雙下肢肌力回落到1-2級(jí)，但仍較術(shù)前有改善。雖然療效有起伏，但必須指出的是，在本已處于肢體功能快速衰退階段的背景下，短期內(nèi)能取得如此效果已屬振奮。脊髓電刺激是一種長(zhǎng)期治療手段，其療效的鞏固與提升，需要患者與醫(yī)療團(tuán)隊(duì)攜手，根據(jù)患者癥狀定期進(jìn)行調(diào)控，調(diào)整治療參數(shù)，同時(shí)結(jié)合康復(fù)治療共同努力，以期達(dá)到減緩病程進(jìn)展、改善患者肢體功能的目的。

　　專家意見

　　夏主任表示：我們注意到近來(lái)有不少單位都進(jìn)行了脊髓電刺激（SCS）治療漸凍癥的嘗試，報(bào)道了不少積極的結(jié)果。我們也是國(guó)內(nèi)最早探索和嘗試這一應(yīng)用的團(tuán)隊(duì)之一。根據(jù)我們目前積累的經(jīng)驗(yàn)，我們認(rèn)為，脊髓電刺激神經(jīng)調(diào)控是針對(duì)漸凍癥治療很有潛力的技術(shù)手段。SCS的價(jià)值主要體現(xiàn)在：在短期之內(nèi)它有可能比較明顯的改善患者的臨床癥狀，這是其他內(nèi)科藥物或康復(fù)治療手段都無(wú)法實(shí)現(xiàn)的。從機(jī)制上來(lái)說(shuō)，SCS有可能能延緩癥狀加重的速度。SCS手術(shù)相對(duì)創(chuàng)傷不大，漸凍癥又幾乎可以說(shuō)沒(méi)有什么有效干預(yù)手段，這兩點(diǎn)都鼓勵(lì)我們大膽嘗試。但同時(shí)也不應(yīng)該夸大SCS對(duì)漸凍癥的治療效果。首先，SCS無(wú)法消除漸凍癥的病因根源，只能對(duì)癥改善，無(wú)法治愈疾病。第二，癥狀改善的蜜月期有多長(zhǎng)？能在多長(zhǎng)的時(shí)間尺度上延緩病情的進(jìn)展？這些都是決定這一療法是否有意義的關(guān)鍵因素，但目前缺乏明確的答案，短期內(nèi)已有多個(gè)醫(yī)院進(jìn)行了漸凍癥治療，有待長(zhǎng)期效果的觀察。第三，癥狀能改善到什么程度？目前開展的病例數(shù)太少，隨訪時(shí)間太短，截止目前最長(zhǎng)的病例術(shù)后隨訪也不到1年?；颊叩暮芏嘧稍儐?wèn)題無(wú)法回答。就本例患者而言，癥狀先戲劇性改善后又大幅回落，盡管術(shù)后狀態(tài)總體優(yōu)于術(shù)前，但患者認(rèn)為真正的蜜月期還不足1個(gè)月。出院前患者雙下肢肌力1-2級(jí)（優(yōu)于術(shù)前），但患者本人認(rèn)為較術(shù)前無(wú)變化（家屬認(rèn)可改善）。當(dāng)然該病例存在一定的特殊性，他是在病情急劇惡化的過(guò)程中接受了手術(shù)。那么，在癥狀進(jìn)展較緩慢時(shí)進(jìn)行手術(shù)干預(yù)和電刺激調(diào)控，是否就一定能確切延緩癥狀進(jìn)展較長(zhǎng)時(shí)間？目前也缺乏明確的結(jié)論。漸凍癥是一種罕見病，也是一個(gè)網(wǎng)紅病，關(guān)于該疾病的治療，網(wǎng)上宣傳也很多，許多患者備受鼓舞前來(lái)咨詢。總體而言，SCS治療漸凍癥，是一項(xiàng)很有潛力的新技術(shù)，但仍處于大膽嘗試小心求證的探索過(guò)程中，即便患者態(tài)度積極愿意嘗試，術(shù)前也應(yīng)充分告知治療的不足之處，避免誤導(dǎo)患者。

　　專家簡(jiǎn)介：

　　夏小雨

　　協(xié)和博士

　　中國(guó)人民解放軍總醫(yī)院

　　神經(jīng)外科醫(yī)學(xué)部副主任醫(yī)師

　　門診時(shí)間：每周四下午

　　門診地點(diǎn)：解放軍總醫(yī)院第七醫(yī)學(xué)中心東樓二層A區(qū)8診室

　　北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院八年制醫(yī)學(xué)博士，清華大學(xué)醫(yī)學(xué)院生物醫(yī)學(xué)工程系博士后，SCI期刊Frontiers in Neurology審稿編輯。

　　專業(yè)特長(zhǎng)：

　　昏迷（植物人）促醒全療程的綜合治療、功能性疾病的神經(jīng)調(diào)控治療，包括：昏迷病人神經(jīng)調(diào)控促醒治療；帕金森病等神經(jīng)疾病的DBS手術(shù)治療；脊髓損傷的脊髓電刺激治療；嚴(yán)重疼痛的脊髓電刺激或藥物泵植入治療；難治性癲癇、腦卒中后康復(fù)的迷走神經(jīng)電刺激（VNS）治療；大小便功能障礙的骶神經(jīng)電刺激治療。

　　學(xué)術(shù)任職：

　　中國(guó)研究型醫(yī)院學(xué)會(huì)神經(jīng)再生與修復(fù)專業(yè)委員會(huì)委員；

　　中國(guó)康復(fù)醫(yī)學(xué)會(huì)智能康復(fù)專業(yè)委員會(huì)青年工作組委員；

　　中國(guó)健康管理協(xié)會(huì)神經(jīng)調(diào)控全程管理分會(huì)理事；

　　北京醫(yī)師協(xié)會(huì)神經(jīng)修復(fù)學(xué)專家委員會(huì)青年委員會(huì)常務(wù)委員；

　　北京醫(yī)師協(xié)會(huì)神經(jīng)調(diào)控與人機(jī)交互專家委員會(huì)委員。

　　李文德

　　北醫(yī)博士

　　中國(guó)人民解放軍總醫(yī)院

　　神經(jīng)外科醫(yī)學(xué)部

　　出診時(shí)間：周五上午神經(jīng)修復(fù)專病門診

　　出診地點(diǎn)：解放軍總醫(yī)院第七醫(yī)學(xué)中心東樓二層A區(qū)9診室

　　2002級(jí)北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部八學(xué)制博士，發(fā)表專業(yè)論文31篇（中文核心25篇，SCI 6篇），參與編著及譯著6部，主持及參與國(guó)家和省部級(jí)課題5項(xiàng)。

　　專業(yè)特長(zhǎng)：

　　脊髓損傷：截癱、四肢癱、尿便功能障礙、神經(jīng)性疼痛、痙攣等；

　　腦損傷：腦外傷、腦卒中后遺癥（偏癱、痙攣、平衡障礙）、昏迷等；

　　慢性疼痛：糖尿病神經(jīng)痛、帶狀皰疹后神經(jīng)痛、術(shù)后頑固性疼痛等；

　　疑難病癥：臂叢神經(jīng)損傷后功能喪失、小腦性步態(tài)異常、大小便功能障礙等。

　　學(xué)術(shù)任職：

　　中國(guó)神經(jīng)損傷修復(fù)學(xué)會(huì)委員；

　　中國(guó)神經(jīng)科學(xué)學(xué)會(huì)委員；

　　中國(guó)健康管理協(xié)會(huì)神經(jīng)調(diào)控全程管理分會(huì)委員；

　　北京整合醫(yī)學(xué)學(xué)會(huì)脊柱脊髓康復(fù)分會(huì)委員。

　　曾旭

　　協(xié)和博士

　　中國(guó)人民解放軍總醫(yī)院

　　兒童神經(jīng)外科

　　出診時(shí)間：每周五上午兒童脊柱脊髓?？崎T診

　　出診地點(diǎn)：解放軍總醫(yī)院第七醫(yī)學(xué)中心兒童門診103診室

　　北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院八年制臨床醫(yī)學(xué)博士，主持及參與國(guó)家、省部級(jí)、軍隊(duì)及院級(jí)課題3項(xiàng)，發(fā)表SCI論文5篇。

　　專業(yè)特長(zhǎng)：

　　1.兒童神經(jīng)外科：兒童顱腦外傷和血管畸形，兒童神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤，特別擅長(zhǎng)兒童腦積水、神經(jīng)管畸形及顱縫早閉的手術(shù)治療。

　　2.脊柱脊髓疾?。杭怪顾钃p傷，先天性脊柱裂及脊髓拴系。

　　3.腦外傷及腦外傷后遺癥的相關(guān)治療：腦外傷、腦外傷后腦積水、腦外傷后感染及昏迷的促醒治療。

　　學(xué)術(shù)任職：

　　中國(guó)殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)脊髓損傷康復(fù)專業(yè)委員會(huì)；

　　國(guó)際脊髓學(xué)會(huì)中國(guó)脊髓損傷學(xué)會(huì)青年委員會(huì)委員。

　　轉(zhuǎn)自：千龍網(wǎng)

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