世界癲癇日即將來臨。在我國(guó),癲癇這一疾病關(guān)乎著近千萬患者及其家庭的悲歡,而防治的主戰(zhàn)場(chǎng)長(zhǎng)期以來都集中在廣闊的農(nóng)村地區(qū)。記者近期采訪發(fā)現(xiàn),我國(guó)基層癲癇防治的道路日漸寬闊。然而,業(yè)內(nèi)人士也認(rèn)為,基層癲癇防治還面臨一線專業(yè)力量匱乏、區(qū)域發(fā)展不平衡等挑戰(zhàn)。消除對(duì)癲癇的忽視與歧視,照亮每一位身處困境的癲癇患者前行的路,仍然任重而道遠(yuǎn)。
認(rèn)識(shí)“心靈的驚雷”
癲癇是一種由大腦神經(jīng)元突發(fā)性異常放電導(dǎo)致的慢性腦部疾病。其臨床表現(xiàn)復(fù)雜多樣,從短暫的意識(shí)喪失、愣神到肢體抽搐,嚴(yán)重者可出現(xiàn)反復(fù)發(fā)作。世界衛(wèi)生組織將其列為重點(diǎn)防治的五大神經(jīng)精神疾病之一。
“在我國(guó),癲癇的患病率約為7‰,以此估算,患者總數(shù)近1000萬人,其中大部分生活在農(nóng)村地區(qū)?!敝袊?guó)抗癲癇協(xié)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)、吉林大學(xué)第一醫(yī)院林衛(wèi)紅教授介紹。
長(zhǎng)期以來,癲癇被蒙上層層迷霧。民間誤解與歧視深重,常將其與“中邪”“遺傳”甚至“精神錯(cuò)亂”等錯(cuò)誤關(guān)聯(lián),導(dǎo)致患者及其家庭承受著巨大的病恥感與社會(huì)壓力。
面對(duì)這一嚴(yán)峻挑戰(zhàn),一張由國(guó)家主導(dǎo)、協(xié)會(huì)推動(dòng)、扎根基層的癲癇防治網(wǎng)絡(luò),在20余年前悄然鋪開。記者了解到,于2005年啟動(dòng)的“中國(guó)農(nóng)村地區(qū)癲癇防治管理項(xiàng)目”,證明了在農(nóng)村地區(qū)開展大規(guī)模、規(guī)范化癲癇防治的可行性。
在國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)的領(lǐng)導(dǎo)與中央財(cái)政轉(zhuǎn)移地方支付資金的支持下,“中國(guó)農(nóng)村地區(qū)癲癇防治管理項(xiàng)目”以北京市神經(jīng)外科研究所和中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)相關(guān)專家為骨干,構(gòu)建了“國(guó)家-省-市-縣-鄉(xiāng)”四位一體的癲癇防治網(wǎng)絡(luò)。其核心模式是:培訓(xùn)鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院醫(yī)生,使用經(jīng)典、價(jià)廉、有效的抗癲癇藥物為符合條件的患者提供免費(fèi)治療與長(zhǎng)期隨訪管理。
安徽省抗癲癇協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)、中國(guó)科學(xué)技術(shù)大學(xué)附屬第一醫(yī)院錢若兵教授介紹,截至2024年,安徽省已有4199例農(nóng)村癲癇患者被納入規(guī)范管理,其中77.26%的患者實(shí)現(xiàn)顯效或完全無發(fā)作,遠(yuǎn)超“發(fā)作減少60%以上”的預(yù)設(shè)目標(biāo)。這意味著,超過3200名患者的生活被徹底改變,他們中的大多數(shù)人得以回歸正常的工作與生活,家庭重拾希望。
“管”起來還要“治”得好。為解決基層診療能力薄弱的核心痛點(diǎn),近年來,中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)強(qiáng)力推動(dòng)“癲癇中心”建設(shè)向基層延伸。這背后,是協(xié)會(huì)通過專科聯(lián)盟、定期培訓(xùn)、線上答疑等多種形式,將知識(shí)和技術(shù)源源不斷地輸送給鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院的醫(yī)生,助他們成長(zhǎng)為癲癇防治網(wǎng)底最堅(jiān)實(shí)的“守門人”。
截至2024年,這一覆蓋全國(guó)328個(gè)縣、惠及超1.6億農(nóng)村人口的項(xiàng)目,取得了矚目的成效?!巴ㄟ^系統(tǒng)的組織、適宜的技術(shù)和持續(xù)的投入證明,世界衛(wèi)生組織提出的‘讓90%患者知曉癲癇可治、80%藥物可及、70%經(jīng)治療發(fā)作可控’的全球目標(biāo),在中國(guó)廣袤的農(nóng)村是可以實(shí)現(xiàn)的?!敝袊?guó)抗癲癇協(xié)會(huì)相關(guān)負(fù)責(zé)人說。
基層防治仍存三大挑戰(zhàn)
業(yè)內(nèi)人士認(rèn)為,基層癲癇防治的“最后一公里”乃至“最初一公里”,依然面臨挑戰(zhàn)。國(guó)家項(xiàng)目雖成果顯著,但尚未能覆蓋所有農(nóng)村地區(qū),區(qū)域發(fā)展不平衡問題凸顯。
一是診斷的“最初一公里”與藥物的“孤島”并存。部分專家認(rèn)為,在許多偏遠(yuǎn)鄉(xiāng)鎮(zhèn),專業(yè)的神經(jīng)科醫(yī)生是“稀缺資源”,腦電圖等關(guān)鍵診斷設(shè)備更是空白?;颊咄荒艿玫健耙伤瓢d癇”的模糊判斷,無法進(jìn)行精確分型,導(dǎo)致治療缺乏針對(duì)性,甚至出現(xiàn)誤診。
二是根深蒂固的“心魔”仍存。林衛(wèi)紅等專家坦言,比疾病本身更難祛除的,是社會(huì)的偏見與自我的囚籠?!暗昧税d癇丟人”“影響結(jié)婚生子”“癲癇就是精神病”等錯(cuò)誤觀念,在部分農(nóng)村地區(qū)依然頑固。一些家庭因此將患者“藏”在家中,諱疾忌醫(yī)。這種深刻的病恥感,不僅使患者錯(cuò)失早期治療良機(jī),更引發(fā)焦慮、抑郁等嚴(yán)重的心理問題,形成“疾病-歧視-心理創(chuàng)傷-社會(huì)隔離”的惡性循環(huán),成為阻礙患者回歸社會(huì)的無形枷鎖。
三是一線專業(yè)團(tuán)隊(duì)的缺失。多位專家認(rèn)為,我國(guó)農(nóng)村癲癇防治呈現(xiàn)明顯的“洼地效應(yīng)”,東部沿海與經(jīng)濟(jì)較發(fā)達(dá)地區(qū)的防治網(wǎng)絡(luò)相對(duì)完善,而中西部、偏遠(yuǎn)山區(qū)則較為薄弱。更重要的是,現(xiàn)代癲癇診療強(qiáng)調(diào)多學(xué)科協(xié)作,需要神經(jīng)內(nèi)科、神經(jīng)外科、兒科、影像學(xué)、心理學(xué)、藥學(xué)等多專業(yè)團(tuán)隊(duì)共同為復(fù)雜病例制定方案,這樣的專業(yè)團(tuán)隊(duì)在基層醫(yī)院相對(duì)匱乏。
深化分級(jí)診療體系建設(shè)
面對(duì)多重挑戰(zhàn),多位專家呼吁,深化三級(jí)癲癇中心分級(jí)診療體系建設(shè),加快健全癲癇防治支持系統(tǒng)。
近年來,從國(guó)家衛(wèi)健委、中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)到地方實(shí)踐,一系列富有前瞻性的探索正在鋪開。中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)相關(guān)負(fù)責(zé)人介紹,自2019年起,中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)主導(dǎo)建立癲癇中心分級(jí)管理和評(píng)價(jià)體系,目前已評(píng)審?fù)ㄟ^578家各級(jí)癲癇中心。這是破解基層困境的關(guān)鍵樞紐,未來的方向是強(qiáng)化其輻射與帶動(dòng)功能。
四川省抗癲癇協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)、四川大學(xué)華西醫(yī)院劉凌教授表示,以農(nóng)村癲癇防治管理項(xiàng)目為代表的國(guó)家行動(dòng),是解決癲癇治療可及性的基本保障;而基于三級(jí)癲癇中心建立緊密的轉(zhuǎn)診綠色通道和遠(yuǎn)程協(xié)作網(wǎng)絡(luò),確保患者能在體系內(nèi)有序流動(dòng),得到與病情匹配的診療,是進(jìn)一步提高癲癇患者診療質(zhì)量的關(guān)鍵策略。
數(shù)字化是打破地域壁壘的有力工具。部分專家也呼吁,全力發(fā)展“互聯(lián)網(wǎng)+癲癇醫(yī)療健康”,推廣以三級(jí)中心為樞紐的遠(yuǎn)程會(huì)診平臺(tái),讓基層醫(yī)生能實(shí)時(shí)上傳腦電圖,獲得專家遠(yuǎn)程判讀;讓復(fù)雜病例無需長(zhǎng)途跋涉即可得到多學(xué)科專家的“云端會(huì)診”。
戰(zhàn)勝疾病,還要戰(zhàn)勝恐懼和偏見,實(shí)施精準(zhǔn)宣教與全方位社會(huì)心理支持。
林衛(wèi)紅等專家建議,從泛泛的知識(shí)普及,轉(zhuǎn)向更具感染力的同伴教育。例如,可以邀請(qǐng)康復(fù)良好的患者擔(dān)任“抗癲榜樣”,用親身經(jīng)歷向社會(huì)證明“癲癇可治,生命可期”;在癲癇防治項(xiàng)目中,還應(yīng)嘗試引入專業(yè)社工和心理咨詢師,為患者及家庭提供心理疏導(dǎo)、家庭關(guān)系調(diào)適、社會(huì)資源鏈接等服務(wù),幫助他們卸下心理重?fù)?dān)、重建社會(huì)連接。(記者 董小紅)
轉(zhuǎn)自:經(jīng)濟(jì)參考報(bào)
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